当病房里建起学校,会是什么样子?这是华中科技大学附属协和医院病房爱心学校的第21个儿童节。作为“全国首创”,这个安在病房里的学校,陪伴血液病患儿度过童年里疼痛又难忘的时光。今天的故事主角是病房爱心学校。据不完全统计,有1.8万名志愿者在这里当过老师,4万名患儿在这里上过课。我们想通过记录病房爱心学校的21年,记录守护患儿希望的人。孩子们在病房爱心学校过儿童节病房爱心学校的儿童节推开儿童血液肿瘤科走廊大门,病房爱心学校比过年还热闹。五岁的小鹿在手敲琴上敲出《小星星》,六岁的小宇在玩拓印,方方跟着手工艺人学着捏泥人,还有一群小朋友在听老师讲故事。下一幕,却让人看得心惊。小鹿戴着防护面罩,小宇的手上留着滞留针,方方剃着光头,教室里小朋友的身旁都竖着一根输液杆。孩子们在听老师讲故事这是爱心学校的第21个儿童节。
“即便是在病房里,也不想让这些孩子错过儿童节。”儿科主任护师吴丽芬说。儿科主任医师金润铭和吴丽芬正是爱心学校初的发起人。2001年,金润铭接诊时,看到一个孩子背着书包到医院看病。孩子父亲说孩子很好学,到医院看病就不能上学了。从那个时候,金润铭有了在医院里办学校的想法。2002年,金润铭到瑞典、日本进行学术交流,在考察当地儿童血液病房时发现那里有教室、图书馆,这让他更坚定了决心。回国后,金润铭策划了儿童节出游活动,想做一次尝试。作为医生,他不建议聪聪参加这次活动,因为聪聪是复发型患者,情况不乐观。但聪聪跟爸爸妈妈说,这可能是后一个儿童节,很想出去看一看。这对金润铭触动很大。“我看到孩子很喜欢接触新事物,对生命很珍惜。这些孩子虽然得过重病,但应该拥有好的人生,不应该放弃学习,放弃理想,放弃对生活的热爱。”金润铭吴丽芬要办学校,没有老师怎么办?2002年12月20日,他们在报纸上发布了寻找志愿者的“招聘”信息。金润铭想投石探路,但是没想到有38人报名。2002年12月24日,在没有先例可循,缺乏理念指导的情况下,全国所专为血液病儿童设立的公益学校建立了。学校堂课是英语课,金润铭历历在目。教室不大,前面是黑板,小朋友们打着吊瓶,戴着口罩,每双眼睛都闪着光。“当时什么都不成熟,谁也不知道该怎么做。我们秉承一个理念,帮助孩子就是重要的事。”金润铭说,“我希望把它建成一个百年名校。”救命和育人彭培斌是批志愿者老师之一。时隔21年,彭培斌仍记得那场特殊的面试。他戴着黑框眼镜,向穿着白大褂的金润铭介绍自己是一所学校的数学代课老师。“当时一股子热情,就决定来了。”由于志愿者很多,需要系统化管理,爱心学校急需一位校长。金润铭说:“校长人选,一是要有爱心,能坚持。”终,彭培斌成了“彭校长”。那一年,金润铭41岁,彭培斌40岁。“白大褂”和“黑眼镜”成为一个接力团队,救命和育人。彭校长当时,国内对于血液肿瘤的治疗手段有限,治愈率不高。金润铭说:“很多孩子要住院治疗三年左右,我们要攻克的难题就是缩短这个时间,提高治愈率。”三年,对于学龄阶段的孩子而言,其重要性自不必说。彭培斌和志愿者们要做的,就是陪伴患儿在医院的“这三年”。在学校上的堂数学课,彭培斌面对的是一个躺在病床上的学生。这个孩子是河南人,正在读三年级。彭培斌给他讲速算与巧算,“他简直是个小天才,懂得快,并且听得不满足,拉着我不让走。”孩子眼神里闪着求知欲,让彭培斌无法拒绝。“遗憾的是,就在同一年,孩子去世了。”但这种眼神,把彭培斌留下了,一留就是21年。“怎么能忍心放弃他们呢?”彭培斌摘下眼镜,抹了抹眼泪。2003年1月,彭培斌辞掉代课老师的工作。他家住在武昌,每周一到周五赶到汉江区的协和医院。尽管家人支持,但周围有很多不理解的声音。“我自己决定了,而且生活也搞得过来。”他所说的生活,是到培训机构工作,补贴家用。2003年,病房爱心学校遇到了糟糕的情况——非典。志愿者老师不能到医院,学校只能被迫停课。等到非典结束,很多志愿者老师联系不上,彭培斌成了学校的“光杆司令”,学校无法重新开课。彭培斌、金润铭、吴丽芬还有其他医护人员到各大院校去演讲,希望有人愿意做这件事。困难的时候,金润铭也会成为老师,讲语文,讲数学,讲医学科普知识。后来报名的志愿者越来越多,学校又重回了正轨。1.8万个志愿者和4万个患者其实,志愿者给血液肿瘤患儿上课并不难。金润铭说,这些患儿“另一扇被打开的窗户”就是,他们都很聪明。家长也支持上课,因为他们寸步不离地守着孩子早已精疲力尽,在孩子上课的时候能抽身睡俩小时。真正考验志愿者的是,内心是否强大。一个孩子离开,整个病房都变得苍白,寂静。成为“彭校长”一年后,彭培斌的头发都白了。他不得不去看心理医生。医生告诉他,要放下,不要再去充当一个父亲的角色。但彭培斌还是继续往医院里钻。陪伴患儿的家长总会寸步不离爱心学校有自己特殊的课程表,“因需施教”。有在教室里的公开课,也有在病床前的一对一课程。在学校的一件大事就是,每年都会在这里设立专门考场的楚才作文竞赛。孩子们也曾经得过多个奖项。有个小女孩写过她梦想中的房子,她希望房子是巧克力做的,苦的时候舔一下就会变得甜甜的。有一个小男孩写过,他长大想当一名医生,发明一粒小药丸,让患白血病的小朋友吃了之后,身体就能康复,就能去上学。作文里的感动总伴随着心酸。“这是孩子自我价值实现的需要,对治疗也有辅助性作用。我们的目的就是帮这些孩子,点燃生命的希望。”金润铭说。血液肿瘤科过去只能收治二三十个孩子,现在80个床位总是供不应求。吴丽芬说,没有志愿者的时候,医护人员就是志愿者;有了志愿者,医护人员就成为患儿和志愿者的链接。据不完全统计,1.8万名志愿者在这里担任过教师,为4万名患儿送去知识。金润铭说:“这些孩子得到帮助,能够成为对社会有用的人,那我们就值了。也许这些孩子未来就是医生,是老师,是诗人,是科学家,都有可能。”可复制性21年来,他们跨过一个又一个坎。2002年到2023年,血液肿瘤的治疗手段和治愈率发生了很大的变化。金润铭表示,随着医学进步,现在治愈率能达到90%左右,孩子们住院时间也在缩短。彭培斌说:“我们守在病房这么多年,其实就是想让孩子们在住院期间的课程不落下。当他们治愈的时候,回到课堂上,朝着自己的希望,活下来,走下去。”他们不只是守护希望,更是给孩子们创造着希望。有一次,金润铭从门诊回办公室的路上,遇到小雪跟着家长离院。金润铭问及,是不是经济原因。家长说,这是绝症,没有救,不想再让小雪受苦了。对于患白血病的孩子来说,每一次化疗都很痛苦。金润铭说:“不试试,怎么知道救不了呢。”小雪回到医院继续接受治疗。后来她考上北京一所大学,现在在武汉当老师,还回到爱心学校当志愿者。守护希望21年来,爱心学校搬迁过四次,它是“全国首创”,还是一个成功案例。目前,多家医院正在探索成立爱心学校。金润铭说:“我觉得它具有可复制性,可以在有条件的情况下进行推广。”如何复制?金润铭分享:,要有一个有爱心的团队来做这个事情。第二,要有坚守的人愿意一直来做这件事情。第三,社会志愿者愿意奉献。第四,社会关注。至于爱心学校未来怎么走,能走多远,他们希望把接力棒交到年轻人手上。金润铭说:“在教学方式和教学模式上要与时俱进,但是帮助孩子的理念,要一代代传承。”很多患儿离开医院后,会改掉名字,忘记这段历史。但忘了也不要紧。孩子出院的时候,在门口喊金教授、彭校长,我要回家了。“我们不说再见。”背过身去,“白大褂”和“黑眼镜”泪流满面-医贝尔医院病房门